Intervención educativa para mejorar la calidad de vida de adolescentes con genodermatosis
Resumen
Las genodermatosis, son procesos cuyas principales manifestaciones radican en la piel y sus anejos, teniendo como elemento común que todas se heredan transmitiéndose de un individuo a otro en su descendencia. La calidad de vida de los pacientes se afecta extraordinariamente, experimentando rechazarlos y la estigmatización social. En Las Tunas, provincia cubana, los registros del programa nacional de diagnóstico, atención y prevención de enfermedades genéticas y defectos congénitos, evidencian que el 24.67 % de los pacientes diagnosticados de enfermedades genéticas, corresponden a las genodermatosis. Con estos resultados se realiza este estudio con el objetivo de evaluar la implementación de una estrategia de intervención educativa dirigida a elevar la calidad de vida de adolescentes con genodermatosis. La estrategia se llevó acabo en tres etapas: diagnóstico, implementación y evaluación. Se trabajó con 45 adolescentes, su familia y círculo escolar más cercano. Se evaluó los conocimientos alcanzados, las actitudes logradas, el estado dermatológico y la calidad de vida. Se utilizó el cálculo de porciento para evaluar los resultados de la implementación de la estrategia de intervención y media aritmética con una escala de valores para evaluar calidad de vida. La estrategia de intervención educativa implementada mostró resultados satisfactorios incrementando el nivel de conocimientos, lográndose actitudes positivas, mejoría del estado dermatológico y la calidad de vida alcanzó niveles buenos.
Descargas
Citas
Castro, B. L., Machado, M. C. y López L. R. (2016). Adolescencia. Pediatría. Diagnóstico y tratamiento. Tercera edición. La Habana: Ciencias Médicas.
De Maso, D. R. (2016). Psicoterapia. Tratado de pediatría. 20ma edición. Volumen 1. Barcelona: Elseiver.
Falcón, L., Morales, E., Rodríguez, Y. y Quevedo, C. (2008). Cuestionario cubano para la evaluación de la calidad de vida del paciente con afecciones dermatológicas. Recuperado de http://scielo\serial\mil\v37n2\vol37_2_08\mil11208.htm
Fleury, D., Lopes, E. y Duarte, F. (2016). Perfil do paciente albino com visão subnormal e melhoria da acuidade visual com a adaptação de recursos ópticos e/ou eletrônicos. Rev bras oftalmol, 75(6). Recuperado de https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-72802016000600456
Galiano, M., Castellanos, T. y Moreno, T. (2016). Manifestaciones somáticas en un grupo de adolescentes con ansiedad. Rev Cubana Pediatría, 88(2). Recuperado de http://www.revpediatria.sld.cu/index.php/ped/article/view/108/41
Gutiérrez, R. y Velázquez, Y. (2019). Calidad de vida en adolescentes con genodermatosis evaluados en consulta especializada en Las Tunas (tesis de residencia inédita). Hospital Pediátrico Provincial Docente “Mártires de Las Tunas”. Las Tunas. Cuba.
Hernández, E. (2011). Calidad de vida. Atención psicológica. Métodos, técnicas y enfoques. La Habana: Ciencias Médicas.
James, W., Berger, T. y Dirk, E. (2019). Genodermatoses and Congenital Anomalies. In Andrews' Diseases of the Skin. Clinical dermatology. 13th Edition. New York: Elseiver. Recuperado de https://www.eu.elsevierhealth.com/andrews-diseases-of-the-skin
Morris, Ch. y Maisto, A. (2006). Personalidad. Introducción a la psicología. 12ma edición. México: Pearson Educación. P. 376- 446
OMIM (2017). Neurofibromatosis type 1. An Online Catalog of Human Genes and Genetic Disorders. Recuperado de https://omim.org/entry/162200
Prodinger, C., Reichelt, J., Bauer, J. W. y Laimer, M. (2019). Epidermolysis bullosa: Advances in research and treatment. Exp Dermatol, 28, 1176–1189. Recuperado de https://doi.org/10.1111/exd.13979
Roblejo, H. y Marcheco, B. (2017). Genetics and genomis medicine in Cuba. Molecular genetics y genomic medicine around the world. Recuperado de https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28546990
Rodríguez, M. (2015). Aspectos teóricos metodológicos sobre la evaluación de la calidad de vida de los pacientes rehabilitados con prótesis dentales. Rev Humanidades Médicas, 15(3), 603. Recuperado de http://scielo.sld.cu/pdf/hmc/v15n3/hmc13315.pdf
Valdés, J. L. y Solís, U. (2016). Mastocitosis cutánea. Un caso singular. Revista Habanera de Ciencias Médicas, 15(1), 64-71. Recuperado de http://scieloprueba.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1729-519X2016000100008&lng=es
Velázquez, Y., Morales, M., Rodríguez, R. (2018). Patrón cutáneo pigmentario de disposición lineal en un niño, vitíligo segmentario vs. Hipomelanosis de Ito. Rev Cubana Pediatría, 90(3). Recuperado de http://www.revpediatria.sld.cu/index.php/ped/article/view/519/215
Velázquez, Y., Morales, M. y Torres, J. E. (2019). Caracterización de los pacientes en genodermatosis en Las Tunas 30 años de estudio. En colectivo de autores Ciencia e innovación tecnológica, voll VII. Las Tunas: Editorial Académica Universitaria. Recuperado de http://edacunob.ult.edu.cu/xmlui/handle/123456789/106
